Las enfermedades “raras” o poco frecuentes son patologías prácticamente desconocidas a todo nivel (Actividad Médica, Organismos y Autoridades de Salud, Población en general). Se caracterizan por ser de difícil diagnóstico y causa desconocida en la mayoría de los casos, y afectan a millones de personas en el mundo. A partir de su aparición traen serias consecuencias a nivel físico y emocional a quienes la padecemos e influyen en forma negativa en nuestra vida familiar, social y laboral.
Sus enfermos/as estamos en el medio del desamparo ante la falta de Difusión y Conocimiento de las mismas, tratamientos pocos efectivos en la mayoría de los casos y la carencia de investigaciones de nuestras patologías. Por estas razones no se tiene un censo poblacional de afectados y nos consideran erróneamente a quienes las padecemos “casos aislados”.
Entre estas enfermedades consideradas raras, se encuentra la patología que representamos y padecemos “Cistitis Intersticial”.
El 28 de Febrero se llevará a cabo un gran movimiento en distintos lugares del mundo, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.- Mediante jornadas especiales, las Asociaciones Civiles sin fines de lucro de Afectados Crónicos no reconocidos, familiares y médicos que se sumaron a esta lucha por una calidad de vida digna, alzarán su voz desde varios puntos del planeta para decir: Aquí estamos, existimos!!!!, queremos acceder al concepto “Salud para Todos”!!
Dieciséis países de Europa, países latinoamericanos como Colombia y Argentina, países lejanos como Malasia, Croacia, Australia, se están preparando para que ese 28 de febrero sea el puntapié inicial hacia el objetivo de dejar de ser “invisibles y “existir”.
En Argentina, los afectados de Enfermedades Raras, realizaremos una Jornada en Capital Federal, más precisamente en el predio del Planetario de Palermo a partir de las 18 hs, con la participación de solistas, coros, demostración de Tai Chí y culminando con una suelta de globos. En la misma estaremos las Asociaciones de las patologías “raras” que agrupa Fundación Geiser (Grupo de Enlace e Investigación y Soporte de Enfermedades Raras) y los Payamédicos Asociados, e invitamos a la comunidad, a los médicos, a las autoridades, a los medios de prensa y a todos los que quieran sumar en esta cruzada mundial por una calidad de vida digna para todos los enfermos invisibles, que queremos “existir”.
