persona con amputación inicia la interacción social, las reacciones del
entorno se modifican aminorando los estigmas y prejuicios. Por el
contrario, algunas asociaciones sostienen que la invisibilidad de este
colectivo es un tema complejo que aún no ha recibido la atención
adecuada y que le compete a la sociedad el trabajo de inclusión.
Según una profunda investigación realizada por Sandra Houston, psicóloga
clínica que porta amputación y asesora de la Coalición de Amputados de
América (Amputee Coalition), las personas que han vivido una amputación
pueden experimentar el brusco cambio en sus cuerpos como una marca de
vergüenza. Como producto de este rechazo que experimentan hacia sí
mismos, suelen verse como menos deseables y proyectar a su vez estos
sentimientos en su entorno. Anticipándose a experiencias dolorosas,
comienzan pues a encerrarse y evitar situaciones de vital importancia
para la salud física y mental como son las relaciones íntimas afectivas
y el apoyo en las relaciones sociales. A su vez, Houston señala en su
estudio, titulado “Estados alterados - Nuestra imagen corporal, las
relaciones y la sexualidad”, que “las reacciones sociales respecto a los
amputados indican que ya no existe un estigma social tan marcado,
especialmente cuando el amputado inicia la interacción. Esto se
evidencia aún más con el casamiento del ex Beatle Paul McCartney con
Heather Mills, amputada”.
Contrarios a este parecer, asociaciones como la ADAEPIS (Asociación de
Amputados de España por la integración Social) sostienen que la sociedad
los invisibiliza, y es por eso que trabajan promoviendo reuniones con
técnicos de los Ministerio de Sanidad, Educación, las comunidades
autónomas y los medios de comunicación especializados en salud para
difundir las necesidades del colectivo y promover la superación de las
mismas, como también para que las personas con amputación puedan tener
igualdad de oportunidades y una mejor calidad de vida.
¿Pero qué es lo que experimenta la sociedad en torno a la amputación que
hace de las personas que la portan un colectivo invisible? Para la
Asociación de Amputados de España (ADAEPIS) “el amputado por lo general,
desconcierta, genera un sentimiento de proteccionismo y lástima, un
impulso todo sea dicho de paso, asociado a la ignorancia y el enorme
desconocimiento del mundo del amputado por parte de la sociedad en la
que vivimos.”
Por eso desde las asociaciones y grupos de autoayuda se insta para que
las personas que portan amputación fortalezcan su autoestima y a su vez
salgan a la sociedad sin temor de mostrar su prótesis, sin estar
acorralados por la necesidad obsesiva de disimular lo más posible su
miembro artificial o sus muñones. Porque en la medida en que la sociedad
se confronte con esta realidad, el impacto y la curiosidad resultantes
de enfrentarse a una persona con amputación irá disminuyendo, todo lo
contrario si este colectivo se oculta y no muestra que pueden llevar una
vida absolutamente plena.
De hecho, con el próspero panorama que los juegos Olímpicos y
Paraolímpicos han abierto en sus últimas ediciones, los atletas con
amputación han brindado un claro ejemplo no sólo de integración y
superación, sino que han despertado la admiración del mundo entero con
los altísimos niveles de rendimiento alcanzado. Ejemplos concretos son
el velocista sudafricano Oscar Pistorius, quien habiendo perdido ambas
piernas desde la rodilla cuando era un bebé, se convirtió en uno de los
hombres más veloces del planeta rompiendo cuarenta y nueve veces el
récord mundial; la nadadora Natalie du Toit, también sudafricana y la
única atleta de los Juegos de Pekín que compitió con una pierna menos, y
que desfiló con el estandarte de su país en la ceremonia inaugural; o la
cubana Yunidis Castillo, que comenzó su carrera como yudoca hasta que en
un accidente automovilístico perdió un brazo, hecho que no la alejó del
deporte y que no le impidió ser un suceso paraolímpico que despertó la
admiración de toda China al convertirse en la mujer más rápida del mundo
en la categoría T-46.
Pero lo cierto es que no todas las personas con amputación pueden o
quieren destacarse como atletas, y que también existen otros planos
donde la amputación va adquiriendo presencia, pero desde una ambigüedad
donde es difícil posicionarse y entablar criterios precisos.
De la mano de fenómenos como los reality-shows, los blogs y las redes
sociales para compartir videos como el YouTube, muchas personas con
amputación quedaron atrapadas en una vidriera donde es muy complejo
precisar si se trata de un paso más en la integración o de una
especulación mediática que pretende jugar con los tabúes sociales y
fantasías ocultas debajo de los mismos.
Paradójicamente, estas tendencias vienen de países centro-europeos o de
Estados Unidos, donde las asociaciones de amputados sostienen que menos
peso dramático tiene desenvolverse en la sociedad con un miembro amputado.
¿Reality?
A mediados de este año y continuando una experiencia iniciada en Holanda
y exportada hacia varios países, la cadena británica BBC, lanzó en
formato de Reality el programa “Britains missing top model”
(http://www.bbc.co.uk/missingmodel), un casting para supermodelos con la
participación de mujeres con discapacidad motriz y mayoritariamente
amputadas.
Luego de varias emisiones y de convertirse en un suceso de popularidad,
Kelly Knox, una bella joven londinense que perdió un brazo, se coronó
finalista y accedió a un contrato con una prestigiosa agencia de modelos
y una sesión de fotos para la reconocida revista Marie Claire.
La serie tuvo una gran aceptación de publico e inició una nueva
perspectiva hacia la ruptura de algunos estereotipos de belleza
incluyendo modelos con falta total o parcial de un miembro o que
utilizan prótesis o silla de ruedas. Pero de todos modos cabe señalar
que la mayor parte de las candidatas a ganadoras respondían a un patrón
de belleza muy definido, tradicional y sajón, lo que provocó varias
críticas y donde comenzaron a percibirse algunas fisuras en el ideal de
inclusión que pretendía alcanzar.
Este programa pudo en algún sentido brindar un ejemplo de integración
pero no logró un profundo cambio de paradigmas respecto a los ideales de
belleza o al trato consumista del cuerpo femenino como objeto. Lo cual
no permitió despejar dudas sobre si se trató de un paso más en la
inclusión con este colectivo o de una especulación mediática que
pretendió jugar con los tabúes sociales, cierta carga de morbosismo y
explotación. Esto último quedó demostrado en la etapa final del reality
donde los jurados sólo decidirían cuál de las tres finalistas sería la
ganadora a partir de una sesión de fotos con desnudos.
Otro aspecto a destacar es que la estructura de la competición empujó a
las participantes más que a vivir un proceso de mutuo aprendizaje en
cuanto a la superación, a entrar en una carrera desmedida por obtener la
victoria imponiéndose por sobre los demás; algo que precisamente
cualquier organización por los derechos de las minorías intenta combatir.
En relación a este punto, el periódico inglés The Mirror apuntó: “¿Qué
se supuso que debíamos aprender con esta serie? ¿Que las personas con
discapacidad pueden ser tan ambiciosas, egocéntricas y con faltas en la
compasión como el resto de nosotros? Si ésa era la intención, entonces
tuvieron éxito”.
También para Jess Kellgren-Hayes, una joven que padece una extraña
dolencia en un brazo que lo hace susceptible de sufrir serios daños al
menor golpe, la perspectiva del certamen fue la equivocada: “pensé que
la diferencia con este programa sería que nosotras trabajaríamos más en
equipo. Esperaba aprender mucho de las otras experiencias de las
muchachas sobre la vida con distintas discapacidades. Mientras que la
posición competitiva resultó estar más presente, tanto que por momentos
fue avergonzante. ¡Pensé definitivamente que sería más diversión y menos
angustia!”. Jess, además puso en evidencia otro punto oscuro de la
emisión, su discapacidad fue cuestionada como menor por otras
participantes, y a partir de allí se desató una casi competencia por
resaltar qué discapacidad era la más grave. Esto llevó a que una de las
fotógrafas del equipo evitara, en oposición a la línea general del
programa, resaltar en sus tomas las amputaciones y la silla de ruedas de
la única participante con parálisis.
No es casual que este certamen haya sido exclusivamente para mujeres,
porque respecto al hombre con discapacidad, y especialmente con
amputación, los estereotipos televisivos destacan a aquellos que cumplen
con el paradigma del aventurero de riesgo, del “superhombre”.
Un ejemplo reciente lo encontramos en el caso de Mark Inglis, un
neozelandés con doble amputación de piernas que pasó a la historia como
el primer escalador con su condición que consiguió alcanzar la cumbre
del Everest. Inglis participó recientemente del reality de aventuras del
Discovery Channel junto a un equipo de escaladores en una aventura
también por el pico más alto del mundo.
Ambas propuestas, el concurso de belleza y la aventura inclusiva, quizás
tengan una buena intención y para un público general funcione como
ventana hacia otras realidades con las que pueden desarrollar mayor
empatía, pero, ¿cuánto le sirve a una persona común con amputación ser
testigo de una aventura en el pico más alto del mundo o en una pasarela
londinense?
Tanto Inglis como Kelly Knox son excepcionales en sí mismos, una por
entrar dentro del limitadísimo y no representativo esquema de belleza
mediática y el otro por entregar toda su vida y un arduo entrenamiento
deportivo en un deporte de altísimo riesgo para el que muy pocos están
preparados. Ninguno es representantivo de su colectivo, sólo comparten
una misma condición.
Lo que la televisión llama “reality” es sólo una porción de una realidad
mucho más abarcativa y compleja, y cuyas problemáticas, desafíos y
potencialidades superan por mucho a estos recortes de vida mediatizados.
Entonces, ¿en qué rincón perdido del espacio televisivo están los
hombres y mujeres amputados que luchan por sus derechos, que estudian,
trabajan, llevan adelante una familia, que crean, que caen, que se
sobreponen, que aprenden, que se equivocan, como cualquier otra persona?
Es cierto, ese lugar en la televisión no existe para persona alguna, más
allá de su condición particular.
Internet y el culto de la amputación
En cuanto al mundo de Internet, la amputación alcanzó un lugar todavía
mucho más complejo. El culto “devotee” (personas que sientes fascinación
ante una persona con discapacidad, especialmente amputada) ha desatado
toda una serie de especulaciones que aún en el mundo profesional de la
psicología despiertan controversia.
Internet ha servido como medio para que hombres y mujeres que sienten
predilección por las personas amputadas (en un mayor porcentaje hombres
atraídos por mujeres amputadas) desarrollaran una red de encuentro e
intercambio de datos y experiencias en una suerte de “altares virtuales”
donde el miembro amputado vuelve a la persona que lo porta como mero
objeto, dejándola fuera de toda percepción integral del ser humano.
Basta agregar la palabra “Devotee” en cualquier buscador para dar con
una larga lista de sitios y foros donde la imagen de las personas con
amputación se ve absolutamente distorsionada y parcializada.
Lo misma experiencia se puede tener en el portal de videos YouTube,
donde al ingresar la palabra “amputee” o “amputado”, sólo aparecerá un
profuso listado de videos devotee focalizando en muñones, prótesis,
sillas y muletas.
Dentro de este universo se destaca el caso de Kate Cooper
(http://es.youtube.com/user/kateycooper1 ), una joven neocelandesa de 19
años, que hace poco menos de un año y víctima de una fuerte depresión e
inestabilidad emocional se arrojó con su auto al paso de un tren. Como
consecuencia de este hecho, Kate sufrió una triple amputación (pierna
izquierda debajo de la rodilla, pierna derecha sobre la rodilla y brazo
derecho sobre el codo) y su vida corrió grave peligro.
Contrario a lo que se esperaría de esta tragedia y sus secuelas, la
adversidad logró despertar en Kate el deseo de vivir y superarse,
focalizando sus energías en la rehabilitación y en el cuidado personal.
Además Kate Cooper decidió abrir el proceso de curación y compartirlo
con otras personas en similar situación, filmando sus logros y
subiéndolos al portal de Internet YouTube. Pero lo que en su comienzo
tuvo como finalidad motivar a otras personas en la misma condición fue
prontamente captado por el “efecto devotee”.
Consultada por El Cisne, Kate comentó que comenzó a subir sus videos
para demostrar a sus amigos y familia cómo podría salir adelante. “No
tardé en recibir mensajes de otros amputados y devotees. Pienso que es
genial que otros amputados puedan ver mis vídeos y lo bien que resulta
mi rehabilitación, porque fue muy difícil para mí después del accidente
conseguir información sobre otras personas que hayan pasado por lo
mismo. Incluso el encuentro con devotees ha sido bueno para mí porque mi
autoestima fue muy dañada debido a mis lesiones”, afirmó Cooper.
Kate se considera “dev. friendly” (amiga de los devotees), es decir que
no tiene inconvenientes en intercambiar palabras y relacionarse desde su
site con personas que sienten especial atracción por las personas
amputadas y en situación de mi-nusvalía. Pero asegura que ese espíritu
amistoso tiene un límite.
Esta joven luchadora com-parte en la red desde videos donde se la ve
realizando tareas cotidianas como cepillarse el cabello o destapar una
botella, hasta los los momentos más íntimos de su rehabilitación, que va
sobre un plano mucho más profundo que el corporal. “Para salir adelante
tuve que dejar atrás la depresión que me afectaba antes de mi accidente
y trabajar con la rehabilitación. Y actualmente se está construyendo
dentro mío otra manera de ver la vida y un mejor carácter. Tenía la
opción de seguir cayendo pero decidí trabajar duramente para adquirir
una mejor calidad de vida, y no me resulta difícil, porque no pienso
demasiado, simplemente lo hago. Para ser honesta no quisiera volver
atrás y tener mi vida anterior, porque prefiero tener un cuerpo
‘quebrado’ y una buena mente, a tener una mente quebrada en un cuerpo
‘normal’”.
Si bien Kate apunta a compartir sus vivencias y desafíos,
inevitablemente su historia dentro de Internet es parcializada y queda
reunida junto con otras donde la discapacidad queda escindida del ser
integral.
Aunque existan situaciones como la de la rusa Tatiana Volkova, una de
las primeras mujeres con amputación que por necesidad u oportunismo
comenzó a negociar con productos para devotees; los casos más
renombrados donde mujeres con amputación han encontrado un lugar
destacado en Internet se deben a méritos personales, aunque al igual que
en televisión comparten el rotulo de “mujeres jóvenes y bonitas”.
Otro ejemplo renombrado que podemos citar es el de Aimee Mullins, una
joven norteamericana que con apenas 30 años y doble amputación de
piernas cuenta con un curriculum sorprendente: es licenciada en Derecho
Internacional, actriz (obtuvo un papel en “World Trade Center”, de
Oliver Stone), modelo (desfiló para Alexander McQueen y Dior),
escritora, conferenciante y atleta paralímpica (récord del mundo en 100
y 200 metros lisos)... y también figura en una lista entre las 50
mujeres más bellas del mundo.
También elogiada por su belleza, Kelly Bruno saltó a la fama este año en
el US Open de tenis como alcanzapelotas, teniendo una pierna amputada se
transformó en centro de las miradas en el Grand Slam. Y la lista continua...
Ahora bien, si por un momento imagináramos que los únicos hombres y
mujeres reconocidos por la sociedad y postulados como ejemplos a seguir
fueran los necesariamente jóvenes, atléticos y bien parecidos, ¿a qué
clase de modelo social estaríamos apuntando? Y, si no aceptamos ese
modelo como representativo, ¿por qué sobre las personas con discapacidad
y especialmente las personas con amputación, los medios le ponen encima
el peso de modelos tan específicos y difíciles de alcanzar?
Del otro lado de la pantalla
Numerosos estudios coincidieron en que mientras más negativo es el
sentimiento de las personas amputadas hacia su imagen corporal, más
compleja será su rehabilitación y su integración social. Algo que
todavía se obstaculiza mucho más cuando su imagen corporal queda
atrapada entre la invisibilidad social, la focalización clínica y
protésica de los médicos o una visibilización parcializada por los
medios de comunicación.
Crear una imagen corporal positiva hoy en día es algo muy difícil para
el común de los mortales. En medio de un bombardeo de modelos de una
sociedad irreal encontrar un espacio de autoafirmación puede ser una
tarea muy ardua. Por eso los especialistas y personas que compartieron
sus experiencias sostienen que la aceptación es el primer paso para
reconciliarse con un cuerpo que perdió un miembro, una aceptación basada
en que la imagen corporal es algo cambiante, integrada por nuestras
emociones, vivencias, pensamientos, y que siempre se puede trabajar en
ella para mejorarla.
También se destaca que tanto la práctica de deportes como las
actividades físicas son herramientas muy importantes para la superación
personal, pero desde el punto de vista de un placer corporal que religue
con experiencias de completud y esparcimiento, y no tanto en romper
records, como pretenden hacer creer los noticieron. De igual manera se
aconseja la participación en terapias y grupos de apoyo, donde el
interecambio de experiencias y el hecho de verbalizar las angustias y
trabajar con la palabra permitirá dejar atrás los temores y prejuicios y
comprender que la pérdida de una parte del cuerpo no daña en absoluto a
la “persona”.
Pero el trabajo no termina ni empieza en la persona amputada, le
corresponde a la sociedad toda el trabajo más duro: hacerse cargo de
aquello que la “diferencia” y la pérdida parcial o total de una parte
del cuerpo le causa, sobre todo en tiempos donde estamos tan exigidos
por ser “completos”, en el sentido más trágico que la palabra impone.
Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar
Fuentes:
- Coalición de Amputados de América (Amputee Coalition).
- ANADE/ Asociación Nacional de Amputados de España.
- ADAEPIS/ Asociación de Amputados de España por la Integración Social.
